Belangenbehartiging

De HVN behartigt de belangen van alle patiënten met hemochromatose. Deze belangenbehartiging heeft betrekking op diverse aspecten.

Medisch

De HVN wil bevorderen dat mensen met vage klachten in een vroeg stadium onderzocht worden op het ferritinegehalte en de transferrineverzadiging, zodat de diagnose hemochromatose zo snel mogelijk gesteld wordt. Een vroege diagnose voorkomt (onherstelbare) lichamelijke schade zoals verstoorde leverfuncties, diabetes, reumaklachten, enz.
De HVN wil bevorderen dat de behandeling zoveel mogelijk wordt afgestemd op de persoonlijke wensen van een patiënt. Voor aderlaten kan dit betekenen het gebruik van dunne naalden. Een aantal ziekenhuizen biedt de mogelijkheid om hemochromatose te behandelen door middel van erytrocytaferese.

Sociaal Maatschappelijk

De HVN wil bevorderen dat alle patiënten met hemochromatose zonder beperkingen kunnen blijven functioneren, zowel in hun baan als in hun privéleven.

Economisch

De HVN wil bevorderen dat de ziekte hemochromatose in hun werksituatie geen financiële consequenties heeft voor de patiënten. Hemochromatose hoeft geen belemmering te zijn voor een carriëre.
De HVN biedt informatie over en ondersteuning bij het zoeken van een weg in het woud van wetten en regels.

Ziekteverzekering

De HVN wil bevorderen dat de zorgverzekeraars alle mogelijkheden bieden bij het onderkennen en behandelen van hemochromatose. Verzekeraars mogen, wat de HVN betreft, geen (financiële) belemmeringen opwerpen voor een optimale zorg aan patiënten met hemochromatose.

Koepelorganisaties

De HVN is aangesloten bij de CG Raad en de VSOP. Dit zijn  koepelorganisaties die zich bezighouden met het opzetten van gezamenlijke activiteiten en projecten gericht op versterking van de positie van de individuele patiënt in de relatie met de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar.

 
 

Nieuws

02.05.2017

Presentatie Leiden 29-4-2017

lees meer

19.11.2016

presentatie dr Fijnheer

lees meer

Succesverhaal

Informatiefilm

Informatiefilm

lees meer