Overige Links

(in alfabetische volgorde)

Belastingvoordeel chronisch zieken
Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Daarvoor geldt een wirwar aan regels. Om die inzichtelijk te maken, heeft Ieder(in) de site www.meerkosten.nl opgezet.
Voor meer informatie: Klik op de banner hieronder!

 

Betrouwbare Bron
BetrouwbareBron.nl  is een initiatief van Dr. M.L.Y.M. Oei, KNO-arts. De inhoud wordt beheerd door de Stichting Betrouwbare Bron. De Stichting heeft als doel om patiënten naar betrouwbare informatie over ziekten en klachten op het internet te leiden. Door beter geïnformeerd te zijn kunt U, samen met uw zorgverlener, hopelijk beter omgaan met uw aandoening en behandeling.
Voor meer informatie: www.betrouwbarebron.nl

Cliëntenrecht
Gebruikt u zorg? Dan zijn er regels die u beschermen. Dat zijn uw rechten. Veel mensen weten niet dat ze rechten hebben als ze zorg gebruiken. Toch is het belangrijk om hier iets van af te weten. Zo kunt u vervelende situaties voorkomen. Het helpt u ook om de juiste zorg te krijgen. Misschien hebt u vragen over uw rechten. Vragen over rechten die gelden bij de apotheek of bij een arts in een ziekenhuis. Wat zorgverleners met uw gegevens doen en wanneer u van arts mag veranderen. Hiervoor kunt u terecht bij Clientenrecht.
Voor meer informatie: www.clientenrechten.nl

Consument en de Zorg
Consumentendezorg.nl helpt patiënten en zorgconsumenten een sterke positie te geven ten opzichte van zorgorganisaties. Ervaringen van mensen met de zorg zijn daarvoor belangrijk. Het helpt bij het maken van keuzes voor de beste zorg. Op deze website worden op allerlei manieren ervaringen verzameld. Daarna worden zij aangeboden aan patiëntenorganisaties. Zij kunnen dan weer een vuist maken naar zorgorganisaties. Andere informatie wordt weer direct aangeboden aan zorgorganisaties of de overheid. Zodat zij hun zorg(beleid) kunnen veranderen. Zo wordt de zorg steeds beter!
Voor meer informatie: www.consumentendezorg.nl

Consumenteninformatie
kennisring.nl biedt uiteenlopende consumenteninformatie op het gebied van wet- en regelgeving, sociale zekerheid, gezondheid en het dagelijks leven.
Voor meer informatie: www.kennisring.nl

Erfelijkheid
De site erfelijkheid.nl biedt objectieve en betrouwbare informatie over:
- erfelijkheid (DNA, genen, chromosomen)
- erfelijke ziekten en aandoeningen
- zwangerschap, kinderwens en erfelijkheid
Voor meer informatie: www.erfelijkheid.nl

Hematologie Nederland
Hematologie houdt zich bezig met de studie, de diagnose en behandeling van afwijkingen van het bloed en de bloedvormende weefsels. Het is een specialisatie binnen de interne geneeskunde. Een hematoloog heeft zich dan ook na de algemene opleiding tot internist, gespecialiseerd in de hematologie.
Voor meer informatie: www.hematologienederland.nl

KiesBeter.nl
KiesBeter.nl is een openbare zorgportal. Deze portal is bedoeld voor alle volwassen inwoners van Nederland die vragen hebben op het gebied van zorg, zorgverzekeringen en gezondheid. De informatie van KiesBeter.nl is betrouwbaar en kan helpen bij het maken van keuzes op dit gebied.
Voor meer informatie: www.kiesbeter.nl

Juridisch steunpunt
Iedereen, dus ook u, kan met juridische vragen over een chronische ziekte of handicap terecht bij het Juridisch Steunpunt. Het Juridisch Steunpunt helpt mensen op weg in de ingewikkelde wirwar aan regels op het terrein van onder meer sociale zekerheid, zorg, wonen, vervoer, onderwijs en belasting.
Voor meer informatie: www.juridischsteunpunt.nl 

Regelhulp
Regelhulp is een soort routeplanner (webloket) voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële ondersteuning. Het gaat om voorzieningen en ondersteuning van verschillende organisaties, zoals de gemeente, het CIZ, UWV en UWV WERKbedrijf. U kunt in Regelhulp voorzieningen aanvragen of een contactformulier invullen voor een gesprek over ondersteuning. Met één formulier, bij verschillende instanties tegelijk.
Voor meer informatie: www.regelhulp.nl

Sanquin
Sanquin is in Nederland de organisatie die zich bezighoudt met de bloedvoorziening. Zowel het aftappen van bloed (donor) als het geven van bloed (transfusie). Sanquin is ook bereid om het aderlaten voor hemochromatosepatiënten te verzorgen. Hiertoe is wel een verwijzing nodig van uw arts.
Voor meer informatie: www.sanquin.nl

Vergoeding lidmaatschap door Zorgverzekeraars
Diverse zorgverzekeraars vergoeden ook dit jaar de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Leden van een patiëntenorganisatie kunnen deze kosten dan terugkrijgen uit hun aanvullende verzekering. Voorwaarde hiervoor is dat de patiëntenorganisatie aangesloten is bij de CG-Raad.
Voor het overzicht van de vergoedingsregeling ga naar de website van NPCF.

Voedingscentrum
Het Voedingscentrum richt zich vooral op consumenten, met projecten en campagnes op het gebied van gezonde en veilige voeding en voedselkwaliteit in de breedste zin. Daarnaast probeert het Voedingscentrum te bewerkstelligen dat producenten, detailhandel en horeca bij de productsamenstelling, portiegrootte en promotie rekening houden met de gezondheidseffecten.
Voor meer informatie: www.voedingscentrum.nl

Weldergroep
Weldergroep is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. VraagWelder is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen.
Voor meer informatie: www.weldergroep.nl

Wikipedia
In Wikipedia is de ziekte hemochromatose beschreven.
Voor meer informatie: www.wikipedia.org

Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG)
Op de website meerkosten.nl kunt u zien op welke voorzieningen u recht heeft bij gezondheidsproblemen, of welke uitgaven van gezondheidskosten u kunt declareren.
Voor meer informatie: www.meerkosten.nl

Zorgbelang
Zorgbelang zet zich op landelijk èn regionaal niveau in voor de belangen van zorgvragers door het verzamelen van ervaringen en standpunten over onderwerpen die met zorg te maken hebben.
Voor meer informatie: www.zorgbelang-nederland.nl

Zorgboek IJzerstapelingsziekte

Zorgboek IJzerstapelingsziekte
Stichting September geeft patiënteninformatie uit in de vorm van zorgboeken en zorgcd-roms. Elk zorgboek en elke zorgcd-rom gaat over één aandoening. HVN heeft meegeholpen aan de totstandkoming van het Zorgboek IJzerstapelingsziekte.

De gedrukte versie van het zorgboek is te bestellen bij de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) door Ä20,00 (incl. verzendkosten) over te maken op IBAN rekening NL40PSTB0008408045 van de Hemochromatose Vereniging Nederland. Onder vermelding van "zorgboek" en uw postadres. U heeft het boek dan snel thuis.

Zorgkaart Nederland
Zorgverleners en zorginstellingen zoeken, vinden en waarderen. Daar draait het om bij de nieuwe website ZorgkaartNederland.nl die vandaag, 1 december 2009, live is gegaan. Met de introductie van ZorgkaartNederland wordt een groot aantal Nederlandse zorgverleners en zorgaanbieders centraal gepresenteerd.
Voor meer informatie: www.zorgkaartnederland.nl

En verder.....
(in alfabetische volgorde)

www.cdc.gov

www.hemochromatosis.org

www.irondisorders.org

www.uptodate.com

 
 

Nieuws

19.11.2016

presentatie dr Fijnheer

lees meer

29.09.2016

Donorschap hemochromatose patienten

lees meer

Succesverhaal

Informatiefilm

Informatiefilm

lees meer