Overzicht Publicaties

De HVN heeft een aantal documenten opgesteld die handelen over de verschillende aspecten van hemochromatose. Er zijn verschillende manieren om in het bezit te komen van de door de HVN beschikbaar gestelde documenten.
Diverse publicaties zijn beschikbaar gesteld via deze website, anderen kunnen gekocht worden.
Sommige publicaties zijn uitsluitend voor leden. Dat is dan ook bij de publicatie aangegeven.

De HVN kent de volgende publicaties:
- Zorgstandaard
- Zorgboek
- Medische richtlijn
- Brochure
- Informatiefilm (huis)artsen
- IJzerwijzers

Voor toegang tot één van deze publicaties klik in de linker kolom op het betreffende onderwerp!!


Voor wie is de Zorgstandaard, het Zorgboek en de medische richtlijn bedoeld?

De medische richtlijn Hereditaire Hemochromatose (erfelijke ijzerstapeling) is de richtlijn voor de behandelende specialisten en geeft aan hoe de diagnose en de behandeling moet gebeuren.
De zorgstandaard beschrijft wat er van de patiënt en de arts wordt verwacht en welke zorg patiënten met Hereditaire Hemochromatose kunnen krijgen en waar ze die zorg kunnen krijgen. De zorgstandaard is voor zowel de patiënten als de behandelende artsen.
Het zorgboek beschrijft voor de patiënten en hun familie wat hemochromatose is, hoe de diagnose gesteld wordt en hoe de behandeling verloopt. Het geeft vooral achtergrondinformatie
over de ziekte.

Medische richtlijn hemochromatose 

Diagnostiek en behandeling van hereditaire hemochromatose.
De doelstelling van de richtlijn is het bevorderen van tijdige, zorgvuldige en adequate diagnostiek en het ondersteunen van een zo goed mogelijke behandeling en monitoring van hereditaire hemochromatose.
De richtlijn is van toepassing voor alle professionals die bij de zorg voor patiënten met hereditaire (erfelijke) hemochromatose en hun familieleden zijn betrokken, zoals huisartsen, internisten, maag-darmleverartsen, reumatologen, radiologen, hematologen, klinisch pathologen, klinisch chemici en klinisch genetici. Ook patiënten met hereditaire (erfelijke) hemochromatose kunnen kennis nemen van de richtlijn.

Zorgstandaard

De zorgstandaard informeert de patiënt, zonder medische kennis, over de (on)mogelijkheden die hem/haar ten dienst staan om tot een optimale behandeling te kunnen komen. Met deze kennis gewapend is de patiënt in staat om de keuzes te maken die bij zijn situatie passen. Hij/zij wordt hiermee een betere gesprekspartner van de behandelaars en kan voorstellen tot behandeling beter plaatsen.
De zorgstandaard is uitdrukkelijk niet geschreven voor artsen en andere behandelaars, hoewel het voor hen heel nuttig kan zijn om de inhoud van de zorgstandaard ter kennis te nemen. Voor hen staat m.n. de medische richtlijn ter beschikking. Omdat er natuurlijk een verband bestaat tussen de zorgstandaard en de medische richtlijn wordt in de zorgstandaard soms naar de medische richtlijn verwezen.

Zorgboek

De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar ijzerstapelingsziekte. Zo is duidelijk geworden dat de ziekte vaker voorkomt dan vroeger werd gedacht. Tegelijkertijd is er meer bekend geworden over de oorzaak en de gevolgen van de ziekte. In het zorgboek vindt u een getrouwe weergave van de nieuwe medische inzichten en van de wijze waarop ijzerstapelingsziekte in Nederland wordt behandeld. Het boek geeft daarbij duidelijke achtergrondinformatie over de functie van ijzer in het lichaam. Daarnaast is er veel aandacht voor wat mensen met deze aandoening zélf kunnen doen. Door een positieve aanpak kunnen bepaalde klachten minder worden of zelfs in hun geheel voorkomen worden. Ook de invloed van deze aandoening op het dagelijks leven komt aan bod. Wat betekent ijzerstapelingsziekte voor de relatie, voor een eventuele kinderwens, voor het seksleven, voor iemands carrière? Al deze vragen worden beantwoord. Tot slot geeft het zorgboek informatie over de beschikbare hulp, van de professionele hulpverlening tot de verschillende patiëntenverenigingen.

Brochure

De HVN heeft de brochure "Wat is hemochromatose" samengesteld. De brochure geeft veel informatie over hemochromatose. Niet alleen over de ziekte, maar ook over de behandeling, erfelijkheid en familieonderzoek, voeding en verzekeringen.

Informatiefilm huisartsen

In samenwerking met de Medische adviesraad (MAR) van de HVN is een informatiefilm voor (huis)artsen gemaakt.

IJzerwijzers

De HVN geeft voor leden een kwartaalblad uit: de IJzerwijzer.
De IJzerwijzer is een uitgebreid informatiemagazine, waarin medische, sociaal maatschappelijke en financiële aspecten aan de orde komen en vele wetenswaardigheden worden beschreven. In de IJzerwijzer wordt ook veel aandacht besteed aan persoonlijke aspecten en komen lezers aan het woord

 

Nieuws

02.05.2017

Presentatie Leiden 29-4-2017

lees meer

19.11.2016

presentatie dr Fijnheer

lees meer

Succesverhaal

Informatiefilm

Informatiefilm

lees meer